به نقل از «همشهری آنلاین»

چند نوع بیماری نادر در ایران جود دارد؟‌ | پوشش ویژه ۳۱۷ بیماری | تعداد بیماران نادر در کشور حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر است

تاریخ انتشار: ۲ مهر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۷۴۴۲۳۴

به گزارش همشهری آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی ، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند.

وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

ادراکی ادامه داد: طی مدت اخیر برخی بیماران نادر با این معضل مواجه بودند که بیمه پایه آنها تامین اجتماعی بود و برای نشان‌دار شدن ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج که مربوط به بیمه سلامت است، با تاخیراتی مواجه می‌شدند اما خوشبختانه با رایزنی‌های صورت گرفته با سازمان تامین اجتماعی این معضل برطرف و مقرر شد تا نشان‌دار شدن این دسته از بیماران نادر توسط تامین اجتماعی نیز انجام شود.

وی با اشاره به سختی‌های تامین داروی بیماران نادر، اظهار کرد: مقرر شد از طریق صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تامین ارزی داروهای وارداتی تخمین زده شود تا به اندازه نیاز روزانه بیماران تامین شود که در میانه یا انتهای سال به معضل کمبود ارز برنخوریم و این موضوع تامین داروی کلیه بیماران و پانسمان بیماران پروانه‌ای را تحت تاثیر قرار ندهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه مشکل این بیماران تنها دارو نیست، بیان کرد: این افراد به مراقبت‌های بهداشتی، بستری‌ شدن در بیمارستان و... نیاز دارند و باید تمهیداتی اندیشیده شود که بیمارستان‌های دولتی و خصوصی با بیمه تکمیلی این افراد که اکنون ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و سازمان بیمه سلامت دنبال می‌شود، قرارداد داشته باشند؛ نه اینکه بیمار نادر به دنبال بیمارستان طرف قرارداد بگردد.

وی با اشاره به اینکه بیماران نادر برای ادامه زندگی به برخی تجهیزات پزشکی در منزل، محل کار، محل تحصیل هم نیاز دارند، گفت: عصا، ویلچر، واکر و... همه مورد نیاز این بیماران است و باید بتوان این اقلام را به راحتی در اختیار بیماران قرار داد که لازم نباشد هزینه بیشتری بر سبد اقتصادی خانواده برای تهیه این اقلام وارد شود و این موضوع طبق قانون در سند ملی بیماری‌های نادر هم قید شده است.

وی افزود: بیماران مرتبا در حال دسته‌بندی و رجیستری هستند تا به سرعت اسامی را به سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اعلام کنیم تا طبق فهرست ارائه شده، برنامه‌ریزی تامین دارو و تجهیزات انجام شود.

ادراکی تاکید کرد: در مورد بیماران پروانه‌ای باید پانسمان بر اساس تعداد بیماران و تخمینی که از پیش زده شده است هر هفته به بیماران تحویل داده شود. تحویل دارو به بیماران نادر اصلا قابل مقایسه با ارائه دارو به بیماران سرماخوردگی یا آنفلوآنزا نیست که نتوان تخمین دقیقی از میزان مصرف داشت و یا حتی امیدوار بود که با مصرف کوتاه مدت دارو، بیمار دیگر نیاز دارویی یا تجهیزاتی نخواهد داشت. یک بیمار نادر تا پایان عمر باید تحت مراقبت باشد و دارو و تجهیزات استفاده کند؛ به عنوان مثال در مورد بیماران پروانه‌ای، عدم تامین پانسمان سبب عود مجدد بیماری می‌شود و همین موضوع تمام زحمات قبلی را هم از بین می‌برد.

وی در خاتمه افزود: با شکل‌گیری صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و توزیع پانسمان بین بیماران پروانه‌ای هم بر اساس فهرست و اسامی باید بدون مشکل انجام شود.

کد خبر 790498 برچسب‌ها بیماری خبر مهم بیماری - بیمارستان پزشکی

منبع: همشهری آنلاین

کلیدواژه: بیماری خبر مهم بیماری بیمارستان پزشکی صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بیماران پروانه ای بیماران نادر انجام شود نشان دار

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۷۴۴۲۳۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

تامین ارز حج ۱۴۰۳ /نزدیک به ۹۰۰ هزار نفر در نوبت تشرف قرار دارند

 همایش سراسری «روحانیون، معین و معینه‌های کاروان‌های حج ۱۴۰۳» امروز با حضور حجت الاسلام سید عبدالفتاح؛ نواب نماینده ولی فقیه در امور حج و زیارت در شهر مقدس قم برگزار شد.

در این همایش به صورت زنده و از طریق فضای مجازی روحانیون، معین و معینه‌های کاروان‌های حج سایر استان‌ها حضور داشتند.

افزایش هفت کاروان به زائران خانه خدا با کاستن از تعداد خادمان

حجت الاسلام والمسلمین سید عبدالفتاح نواب، نماینده ولی فقیه در امور حج و زیارت در این همایش گفت: نزدیک به ۹۰۰ هزار نفر در نوبت تشرف به حج قرار دارند و در سال‌های اخیر تلاش شده است با کاهش تعداد خادمان و عوامل، زائران بیشتری به سرزمین وحی اعزام شوند.

وی با بیان اینکه با گذشت نزدیک به دو دهه از نام نویسی حج، شماری از افرادی که ثبت نام کرده بودند بدون آن که چشمشان به خانه خدا بیفتد از دنیا رفتند، افزود: در حج پیش رو کمترین نرخ اعزام خادمان و عوامل را نسبت به تمام دوره‌های گذشته حج خواهیم داشت و با کاستن از تعداد خادمان، تعداد هفت کاروان به زائران خانه خدا افزوده شده است.

سرپرست حجاج ایرانی ضمن تقدیر از تلاش دست اندرکاران برگزاری حج، تجدید نظر در برنامه‌های گذشته را با توجه به تحولات و شرایط روز ضروری خواند و گفت: هدف ارائه خدمات بیشتر از سوی خادمان است.

وی خطاب به حاضران عنوان کرد: زائرانی که سال‌ها در نوبت بوده اند اکنون مطالبه گر هستند، لازم است به مهمانان خانه خدا بیشتر سر بزنیم و به آنها محبت کنیم، زیرا ائمه هم اینگونه بودند.

حجت الاسلام نواب با اشاره با ارتقای سطح دانش و معلومات زائران نسبت به گذشته تصریح کرد: روحانیون کاروان‌ها شایسته است آگاه و به روز باشند و در انجام مسئولیتی که همگی به‌عهده داریم اخلاص را در اولویت قرار داده تا در دل زائران خانه خدا نفوذ کنند.

محاسبه هزینه‌های حج در خارج از کشور بر مبنای نرخ ارز خارجی

سرپرست حجاج ایرانی با اشاره به اینکه با تلاش دست اندرکاران حج و زیارت مبلغی به دلیل صرفه جوئی و یا عدم ارائه خدمات در کشور میزبان طی حج گذشته بازگردانده شده که به زودی به حساب حجاج واریز خواهد شد، ادامه داد: در کشور تصور بر این است که هزینه حج گران است در حالیکه هزینه‌ها در خارج از کشور بر مبنای نرخ ارز خارجی محاسبه می‌شود.

وی به شرایط امروز جهان اشاره کرد و گفت: این شرایط در سال‌های قبل وجود نداشت، وضعیت جهان امروز ملتهب است و آتش زیر خاکستر بین غرب و شرق هرازگاهی زبانه می‌کشد.

سرپرست حجاج ایرانی با بیان اینکه دو عملیات بزرگ و تنبیهی «طوفان الاقصی» و «وعده صادق» و پشتیبانی بی مهابای استکبار از نسل کشی مردم مظلوم فلسطین توسط صهیونیست‌ها شرایط را پیچیده‌تر کرده است، افزود: برخی از کشور‌های آزاده که وابستگی خاصی ندارند از قضیه فلسطین و ملت آزاده آن دفاع می‌کنند.

وی در پایان سخنان خود با خوانش انگاره‌های چند نظرسنجی گفت: ارزیابی روحانیون در حج در دو مدل انجام می‌شود یکی توسط رابطین و دیگری هم از طریق نظرسنجی اینترنتی که از حجاج انجام می‌شود و در اعزام‌ها تاثیرگذار است.

باشگاه خبرنگاران جوان قم قم